Совсем сбрендили

В Шымкенте не на шутку встревожились родители детей с диагнозом вирус иммунодефицита человека. Неожиданно для них выяснилось, что часть брендовых препаратов, составляющих основу антиретровирусной терапии, вполне возможно, в этом году закуплена не будет. Более того, 120 пациентам брендовые лекарства уже заменили на дженерики - более дешевые копии. Решив, что таким образом на детях пытаются сэкономить, десятки родителей подписали коллективное обращение, напомнив историю их заражения, и потребовали только оригинальные лекарства.

Категорию этих особенных пациентов в узких кругах продолжают называть “дети из очага”, хотя ребятам уже по 18-20 лет. В 2006 году, будучи совсем малютками, они стали пациентами государственных детских больниц, где, как позже выяснилось, не соблюдали элементарных требований стерилизации инструментов, где одноразовые иглы становились многоразовыми, а кровью для переливания буквально торговали из-под полы.

Не вдаваясь в подробности той жуткой трагедии массового заражения ВИЧ, вскрывшей реальное положение дел в казахстанской медицине тех лет, скажу лишь, что большинство родителей этих уже повзрос­левших детей продолжают настороженно относиться к отечественному здравоохранению, невольно ожидая подвоха на каждом углу.

Так было и в 2010 году, когда внезапно они столкнулись с дефицитом брендового препарата зеффикс и были вынуждены чуть ли не силой удерживать приехавших на встречу с ними представителей Минздрава и ТОО “СК-Фармация”, требуя от чиновников не обещаний, а немедленного, здесь и сейчас, решения вопросов с лекарственным обеспечением. Так происходит и сейчас. Неужели спустя 15 лет история может повториться?

- Месяц назад неожиданно выяснилось, что нашим детям стали менять привычные препараты, которые они принимают не один год, на дженерики, - рассказывает председатель благотворительного общественного фонда “Защита детей от СПИДа”, у которого 267 подопечных, Жаннета ЖАЗЫКБАЕВА.

 - Кому-то один заменили, кому-то сразу оба, а кому-то оставили как прежде. Ребята уже совершеннолетние, поэтому их стали приглашать в цент­ры СПИД без родителей, где и предлагали замену в лечении. Родители об этом узнали только постфактум и подняли шум. И поводом для возмущений стали побочные явления, возникшие при приеме новых генерических препаратов, которые более токсичны, чем оригиналы. Среди симптомов - сыпь, тошнота, слабость, угнетение центральной нервной системы. Один из наших юношей потерял сон и на фоне хронического недосыпа и стресса порезался - он работает резчиком стекла.

Еще одним поводом для возмущений стало то, что замену препаратов провели без назначения необходимых анализов крови, мочи и определения вирусной нагрузки, а также резистентности и эффективности текущей терапии.

- Я так и не увидела ни одного медицинского заключения, на основании которого детям заменили лекарства, что, безусловно, настораживает, ведь обычно обследования проводили, - поясняет Жазыкбаева. - Стала выяснять причины. И тут доходит информация, что два препарата в этом году в Казахстан вообще поставлять не будут! И все эти новости, которые напрямую касаются здоровья наших детей, мы узнаем самыми последними - и то только потому, что шум подняли! Все решают кулуарно, а нас лишь перед фактом ставят. Якобы фармпроизводитель GlaxoSmithKline еще два года назад прекратил патентование своей продукции в нашей стране. Но почему об этом стали говорить только сейчас, не решив проблему за это время?

Как в 2010 году, так и сегодня препараты для анти­ретровирусной терапии централизованно закупает единый дистрибьютор - ТОО “СК-Фармация”. Для 32 тысяч взрослых пациентов с ВИЧ - аналоговые препараты, для пациентов “из очага” и детей до 18 лет - оригинальные.

В последних числах декабря прошлого года выяснилось, что четыре брендовых лекарства для детей закуплены не будут “по причине отсутствия предложений со стороны потенциальных поставщиков”. В качестве возможного выхода из ситуации - пациентов-то лечить надо - единый дистрибьютор и предложил врачам Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний, а также их коллегам в региональных центрах по борьбе со СПИДом “рассмотреть возможность закупа в том числе генерических препаратов”.

Возможность, вероятно, и могли бы рассмотреть, если бы об этом предложении не прознали родители юных пациентов, решившие, что на их детях пытаются сэкономить бюджетные деньги: дженерики почти в шесть раз дешевле препаратов брендовых.

21 января в Шымкент и Туркестанскую область для разъяс­нительных бесед с родителями спешно командируют заведующую отделом клинического мониторинга Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Сайранкуль КАСЫМБЕКОВУ.

- Вся проблема в том, что партии закупаемых Казахстаном брендовых препаратов для антиретровирусной терапии очень небольшие и оттого невыгодны производителю, - пояснила Касымбекова причины возможной непоставки.

Фармкомпании, по ее словам, не хотят тратиться на регистрацию препарата, логистику, пошлины ради небольшого объема, поэтому периодически возникают такого рода проблемы в переговорах с ними. В этом году британская фармацевтическая компания GSK-GlaxoSmithKline заявила, что не будет поставлять тивикай (Tivicay) и триумек (Triumeq), обосновав это тем, что у Казахстана есть добровольная лицензия на генерическую форму этих препаратов производства Индии. Дженерики прошли сертификацию и разрешены к применению в нашей стране.

- Но мы не предлагали заменить детям оригинальные препараты на копии, мы вышли к ним с предложением заменить на другие, но тоже брендовые медикаменты, - утверждает Сайранкуль Касымбекова. - К примеру, американский одефсей, а также резолста, интеленс. Это препараты нового поколения, качество и безопасность подтверждены ВОЗ, и успешно применяются при лечении ВИЧ. Тем более что длительный прием одних и тех же лекарств нежелателен по ряду причин, схему нужно менять.

На эту замену, по словам Сайранкуль Касымбековой, после проведенной встречи согласились пока 16 пациентов. Большая часть категорически против, так как предпочитают проверенный препарат.

В центрах по профилактике и борьбе со СПИДом и Шымкента, и Туркестанской области газету “Время” клятвенно заверили в том, что на первый квартал 2025-го брендовые препараты для этой категории пациентов есть, их закупили еще в прошлом году с переходящим остатком на этот. И дженериков им пока никто не предлагает.

- Что поставляет “СК-Фармация”, тем и лечим, - пояснил заместитель главного врача центра по борьбе со СПИДом в Шымкенте Кожахмет МАШИРОВ. - Новые препараты лучше, у них более совершенная формула и меньше побочных эффектов. Поэтому ждем на этот год одефсей, его мы заказали где-то на 50 человек. Часть пациентов уже согласна перейти на него.

Казалось бы, вроде нет при­чин для беспокойства: только бренды, только оригиналы, только новейшие схемы лечения. Однако, проведя опрос среди всех своих подопечных, Жаннета Жазыкбаева выяснила, что многим из них уже с прошлого года врачи стали выдавать дженерики, объясняя тем, что прежние препараты то ли перестают производить, то ли прекращают поставку в Казахстан.

- Вопросов, на которые нам так и не ответили, много, - заявляет она. - Откуда в схемах лечения наших детей вдруг вообще появились дженерики, ведь на каждого из них было закуплено нужное им количество препаратов брендовых? Как можно просто менять одно лекарство на другое, даже не фиксируя состояние пациента анализами? Где гарантия, что дженерик не вызовет ухудшения показателей здоровья? А как быть в том случае, если организм не примет его? Да, наши дети стали старше, вирусная нагрузка благодаря антиретровирусной терапии становится меньше, но они не стали здоровее, вирус из организма не исчез и нужно всю жизнь держать его под контролем.

Многочисленные вопросы фонд “Защита детей от СПИДа” и родители ВИЧ-позитивных детей задали в обращениях в Минздрав, Всемирную организацию здравоохранения, прокуратуру, а также в ЮНЭЙДС, ЮНИСЕФ и прочие международные организации по борьбе с распространением ВИЧ/СПИД: “Наши дети пострадали в стенах государственных детских больниц, подчеркивают родители. Так неужели теперь нельзя быть уверенными в том, что государство не пожалеет средств на качественное лечение и соцподдержку?”

Алиса МАСАЛЁВА, фото автора, Шымкент