“У них не останется шансов!”

Тема лекарств для пациентов с редкими заболеваниями не только не сходит с повестки, причем уже третий месяц, а лишь набирает обороты. И это несмотря на уверения Минздрава в том, что все под контролем.

Во вторник в Астане прошла пресс-конференция с участием министра здравоохранения Акмарал АЛЬНАЗАРОВОЙ, на которой она убеждала моих коллег, что проблем с закупом лекарств нет и не предвидится. А в это время общественники в Алматы выступили перед журналистами и парировали: веры чиновникам нет!

- Министр в интервью программе “Диагноз” на телеканале “Хабар 24.kz” сказала, что в Казах­стане нет дефицита препаратов для людей с орфанными заболеваниями и проблем с финансированием закупа лекарств. На деле это не так, - выразила боль пациентов председатель Республиканской ассоциации помощи пациентам с орфанными заболеваниями Бахыт БАЙГАЛИЕВА. 

- В регионах людям отказывают в препаратах. Они годами добиваются, чтобы их заболевание включили в перечень на бесплатное лекарственное обеспечение, но этого не происходит. Если в областном бюджете найдут деньги, то закупят, а если нет, то нет...

Другая сторона этой истории - препараты, которые добавили в перечень амбулаторного лекарственного обеспечения только в октябре 2023 года. А с 15 июня вступает в силу обновленный приказ, исключающий их из заветного списка.

- Мы шесть лет добивались, чтобы наши лекарства появились в перечне бесплатных. Они стоят относительно недорого, их получают пациенты с другими диагнозами, скажем с астмой, но в итоге опять остаемся без поддержки государства, - посетовала представитель неформального общественного объединения пациентов с диагнозом миастения (редкая патология, которая приводит к слабости мышц. - О. А.) Елена ВОГОНОВА.

 - Людей с миастенией всего около 2000 на всю страну. Мы - граждане Казахстана и имеем точно такое же право получать лекарства. Но почему-то опять оказываемся не у дел. Действующую систему обеспечения лекарствами и общения с пациентами нужно менять, сейчас она работает на отписки.

- Больше двух месяцев орфанники отстаивают свои права. Кто и что сейчас должен сделать, чтобы пациенты поверили словам и успокоились?

- Мы пришли сюда, чтобы обратиться к главе государства: казахстанским пациентам нужен национальный государственный орфанный фонд, подобный тому, который работает в России (речь о фонде “Круг добра”, который существует за счет повышенного налога для граждан с доходом свыше 5 млн рублей. - О. А.), - ответила на мой вопрос Бахыт Байгалиева. - Отдельная структура, которая будет заниматься только такими людьми. Это действенный способ решить вопрос с покупкой лекарств.

- Если фонд не создадут?

- Тогда ничего не изменится. В фонде “қазақстан халқына” нет денег на лекарства для всех орфанных пациентов, региональный и республиканский бюджеты тоже не могут покрыть их потребности. Сейчас Минздрав говорит о создании регистра людей с редкими заболеваниями, но это не изменит схему финансирования закупа. Значит, еще больше людей останутся без препаратов. Только после создания регистра их окажется еще больше: сейчас 80 тысяч пациентов, а будет 100 тысяч.

- Некоторые эксперты считают, что Минздрав в этой ситуации прав и пытается навести порядок в сфере закупа лекарств для орфанников. Речь ведь идет о гигантских деньгах!

- Пусть наводят порядок, но не за счет орфанных пациентов! Минздраву следовало бы раньше вести контроль системы обеспечения таких больных, чтобы сейчас не считать, что на них тратят слишком много. Я один из попечителей фонда “қазақстан халқына”. Так вот, фонд обеспечивает препаратами более 400 людей с редкими диагнозами и за это время не получил никакой помощи от Минздрава в вопросах мониторинга и контроля за назначениями препаратов и ведением этих пациентов.

- Вы спрашиваете, что будет, если не появится фонд и пациенты не получат гарантий на закуп препаратов? Мы будем умирать! - не смогла сдержать эмоций Елена Вогонова. - Пациенту с миастенией, как я, сложно, но можно обеспечить себя лекарствами: попросить деньги у родственников, объявить сбор в соцсетях. Что делать людям с гемофилией, спинально-мышечной атрофией или миодистрофией Дюшена?! Лекарства для них стоят десятки миллионов тенге! У них не останется шансов!

Оксана АКУЛОВА, фото автора, Алматы