Минздрав, опомнись!

Эту проблему рассмотрели депутаты мажилиса. Несколько месяцев общественники и родители детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, бьются, чтобы Минздрав отменил решение исключить необходимые препараты из перечня амбулаторного лекарственного обеспечения.Но министерство в целях оптимизации бюджета предлагает передать их закупку благотворительным организациям, в частности “Казахстан халкына”.

Однако в фондах, даже таких крупных, как этот, нет постоянных источников финансирования, а значит, и нет гарантии, что лекарства продолжат оплачивать вовремя и для всех нуждающихся. На днях эту тему обсуждали в парламенте. Общественники провели и очередную пресс-конференцию, на этот раз в Астане, но внятного ответа на вопрос, чего ждать пациентам, от профильного министерства так и не получили.

Речь идет об огромных деньгах. На закупку лекарств из бюджета здравоохранения выделяют порядка 200 миллиардов тенге. Почти треть из них в прошлом году потратили именно на препараты (в перечне 71 наименование) для 24 000 пациентов с редкими заболеваниями.

В 2023-м их закупали несколькими способами - через “СК-Фармация”, единый дистрибьютор потратил на эти цели 74 миллиарда тенге. Для сравнения: в 2020 году эта сумма составляла 29,3 миллиарда. Лекарств еще на 20 закупили, основываясь на заявках стационаров, и на 15,7 миллиарда тенге - за счет местных бюджетов.

Если Минздрав все же примет решение полностью переложить лекарственное обеспечение орфанников на плечи “Казахстан халкына”, то на эти цели фонду ежегодно придется тратить минимум 74 миллиарда тенге, притом что он уже принял обязательства обеспечивать лекарствами 389 граждан с тяжелыми редкими заболеваниями. Это тоже десятки миллиардов тенге.

- Остаются без рассмотрения около 10 новых заявок для лечения детей, которым поставили диагноз в прошлом и этом году. Примерно столько же маленьких пациентов были вынуждены прервать прием препаратов из-за отказов финансирования как в органах здравоохранения, так и в фонде “Казакстан халкына”, - обрисовывает нынешнюю ситуацию директор общественного фонда “Өмірге сен”, поддерживающего людей с редкими нервно-мышечными заболеваниями, Сабиля ШУГЕЛОВА. - Несколько родителей в ближайшее время должны были получить очередную партию препаратов, но их еще не закупали. К большому сожалению, это тоже кандидаты на прерывание лечения. Если ситуация не разрешится, всех пациентов ждет такая же участь.

- Что вы намерены делать дальше?

- Писать жалобы в прокуратуру, обращаться с исками в суды, если до этого дойдет дело, и в Конституционный суд, устраивать одиночные пикеты, организованные митинги. Мне пока трудно судить, на что еще будут готовы родители, но настроены они решительно. Ведь речь идет о здоровье и даже жизни их детей. Из-за отсутствия своевременного лечения мы уже потеряли одного малыша со спинально-мышечной атрофией. Если ситуация не развернется на 180 градусов, смерти детей будут на совести наших чиновников.

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы