Теперь не страшно

Кандидат психологических наук, доцент Ильмира ХУСАИНОВА - одна из тех, с чьей легкой руки в Казахстане появилась служба психолого-социальной помощи онкологическим пациентам. Она курировала ее почти 10 лет и знает, как местный менталитет и особенности казахстанской системы здравоохранения влияют на отношение к онкологическим диагнозам.

- Мы отличаемся от европейцев и американцев. Если говорить о взаимодействии с медицинским персоналом, то на Западе есть только врач и пациент. Они общаются друг с другом без посредников. Сам человек решает, сообщать ли своим близким о диагнозе. У нас же в большинстве случаев работает так называемая восточная модель взаимоотношений, где ведущую роль берут на себя родственники пациентов. Близкие общаются с врачами, ищут клиники, знакомятся с протоколами лечения и т. д. Заболевает один член семьи - “болеет”, переживает вся семья.

В нашем менталитете много стигм, касаются они и онкологии. Рак - это жаман ауры (плохая болезнь). Тех, кому поставили диагноз, начинают сторониться, перестают посещать в больнице и даже обнимать, переселяют в отдельную комнату (особенно на терминальных стадиях заболевания). Не всегда и не со всеми, но, поверьте моему опыту, нередко именно так и происходит. Появляется ощущение ареала смерти, феномена укороченной жизни. Мы обесцениваем текущие моменты (светит солнце, близкие рядом, с детьми все в порядке). Когда человек болен, потребность в этих чувствах становится острее.

Конечно, все люди разные, но зачастую человек, которому был диагностирован рак, испытывает чувство одиночества. Поэтому скажите, что вы рядом и готовы в любой момент оказать поддержку.

                                                                        ***

- В США есть алгоритм сообщения плохих новостей, которому следуют врачи. Они приглашают пациента на беседу и прямо говорят: “У вас рак”. Вид, стадия, прогноз. Наших студентов-медиков тоже учат, как правильно преподносить такие новости, ориентируясь как раз на западную модель. На практике этого не происходит. Если пациент не готов или не хочет слышать правду о своей болезни, не будут об этом говорить и всю информацию, опять же, передадут родственникам.

Нужно знать психологию личности пациента, понимать, на какой стадии - отрицания, гнева, торга, депрессии или принятия - он находится. Я обычно задаю вопрос: “Что вы знаете о своей болезни?” Один пациент практически ничего не говорит, избегает даже слова “рак”. Второй воспринимает все эмоционально: “Что вы от меня хотите? У меня депрессия!” Оба не готовы. Третьему, наоборот, хочется поговорить. Он задает вопросы, у него есть интерес. И мы его подхватываем. Главное - не навредить. Я не употребляю слово “больной/онкобольной”, мне ближе термин “болеющий”. Он оберегает от психологической травмы.

                                                                         ***

- Несколько лет назад я пыталась найти ответ на вопрос, хотят ли казахстанцы, которые сталкиваются с онкологией, знать всю правду о своем диагнозе. Проводила исследование на эту тему, когда работала в КазНИИ онкологии и радиологии. Просила пациентов заполнить анкету. Опрос показал, что только треть из них (33 процента) готова услышать правду о своем состоянии. Мы пошли дальше, разделили пациентов по возрасту и сделали второй срез. Оказалось, что люди старшего поколения вообще не хотят ничего знать. Молодые относятся к этому проще.

Есть разница и в том, как воспринимают диагноз женщины и мужчины. Это во многом зависит от вида рака. Вот, скажем, у одного мужчины рак полового органа или яичек - предстоит ампутация. У другого рак поджелудочный железы. Переживания, конечно же, разные.

Для нерожавшей женщины ударом становится гинекологический рак, при котором могут удалить матку и яичники. “Теперь я не могу рожать, теперь я не женщина!” - такое часто приходится слышать. Рак молочной железы встречается чаще, но женщины уже знают, что можно поставить имплант, и воспринимают диагноз менее болезненно. Или опухоли костей и мягких тканей, связанные с ампутацией. Женщины легче переносят удаление нижних конечностей, мужчины - верхних. Видимо, мужчинам важно идти, двигаться, а мы, женщины, многое делаем руками, это критично для нас.

                                                                   ***

- Я не встречала людей, которые бы знали, что умирают, и вели себя так, как нам показывают в голливудских фильмах. Чаще всего пациент признается себе, что, возможно, конец близок, когда он находится в терминальной стадии рака. Его физическое состояние уже не позволяет ни путешествовать, ни тем более с парашютом прыгать. И самое главное - наши люди боятся оказаться без медицинского сопровождения. Они не хотят домой, наоборот, стремятся попасть в больницу. И вот я спрашиваю: “О чем вы мечтаете?” - “О чем я сейчас могу мечтать?!” - слышу в ответ.

Один из моих пациентов, преподаватель университета, биолог, признавался: не боюсь смерти, боюсь процесса умирания. Он горевал из-за того, что не успел дописать докторскую диссертацию. Я попросила супругу найти его учеников. Они откликнулись и помогли профессору закончить научный труд. К сожалению, этого человека уже нет на свете, но я очень хорошо помню, как он сказал: “Теперь не страшно”.

Несколько лет назад Ильмира Хусаинова вместе с коллегами разработала памятку “Как перестать бояться и начать жить”. Мы решили опубликовать некоторые моменты.

Как вести себя, если у вашего близкого рак

- Позвольте больному родственнику быть ведущим в разговоре. Если он хочет чем-то поделиться, выслушайте. Слушайте внимательно, что он говорит и как.

- Научитесь вместе молчать, привыкните к паузам. Паузы помогают человеку сконцентрироваться на собственных мыс­лях. Иногда именно молчание создает комфортное пространство для выражения мыслей и чувств.

- Пытайтесь смотреть близкому в глаза. Это дает ощущение вашего присутствия и внимания к человеку.

- Коснитесь его, обнимите, улыбнитесь - это быстро разрушит барьер, который болезнь возводит между вами и тем, кого вы любите. Развейте его страх, покажите, что им не брезгуют, от него не боятся заразиться.

- Попытайтесь не давать советы. Вы не были в подобной ситуации и, естественно, не хотите в ней оказаться. Просто слушайте или спрашивайте, чего бы хотел человек, как вы можете ему помочь.

- Избегайте фраз: “я знаю, каково тебе”, “я понимаю, как ты себя чувствуешь”. Это раздражает, ведь на самом деле никто другой не может знать и понимать, что происходит с конкретным человеком.

- Если вам страшно, спокойно объясните это близкому. Постарайтесь взять паузу в общении. Это честно и показывает, что и вы можете быть ранимым. Начните общаться, когда почувствуете, что вам стало немного легче.

- Помните: онкологические пациенты не всегда хотят говорить только о своей болезни и лечении, ассоциировать себя исключительно с раком. Полезно говорить о чем-то еще.

- Важно найти баланс и не приуменьшать, но и не преувеличивать эффект болезни и лечения. Старайтесь делать что-то вместе: ходите в кино или смотрите его дома, читайте, выезжайте на природу, купите настольные игры. Спросите, есть у человека на это силы, не нужен ли ему отдых.

- Напоминайте друзьям и родственникам, что нужно навещать больного. Если не получается, можно писать и звонить. Онкологическое заболевание часто оборачивается изоляцией. Больному не всегда просто попросить о помощи.

- Будьте собой. Не терзайте себя: правильно ли что-то сделал, сказал? Честность, искренность, участие, забота, сопереживание - это самое главное.

Говорить ли пациенту о диагнозе?

На этот вопрос нет однозначного ответа. Очень многое зависит от индивидуальных особенностей человека, его способности справляться со стрессами, эмоциональной устойчивости. Большинство специалистов считают, что пациент имеет право знать правду о своем диагнозе. Не берите всю ответственность за решение на себя, согласуйте его со всей семьей.

Подумайте и попробуйте задать себе несколько вопросов: как ваш родственник мог бы отреагировать на такую новость? может ли она отнять у него последние силы или, наоборот, мобилизовать в борьбе за свое здоровье? готовы ли вы пожертвовать доверием в ваших отношениях ради того, чтобы скрыть какую-то информацию? как вы сами справляетесь с этой новостью? чувствуете ли силы решать эти вопросы в одиночку?

Будьте готовы к слезам, апатии, депрессивным реакциям. Это нормально! Всем нужно время, чтобы осознать, что произошло. Станьте для близкого человека источником позитивного настроя, веры и поддержки. Это самое важное! Онкология - это не про смерть, а про жизнь. Жить не в болезни, а с болезнью.

Оксана АКУЛОВА, Алматы