На бумаге густо - в реальности пусто

Родители детей, больных диабетом первого типа, пытаются решить задачку: куда исчезают бесплатные для них лекарства, тест-полоски и шприцы, если они как данность фигурируют в приказах Минздрава и их закупает “СК-Фармация”?

Сыну Оксаны ТРУФАНОВОЙ Кириллу 13 лет. Заболел он четыре года назад. Похудел, хотя много ел, постоянно хотел пить, быстро уставал... Типичные для диабета первого типа симптомы. Правда, врачи не сразу распознали этот недуг. Два месяца Труфановы обследовали ребенка, к каким только специалистам его ни водили, а диагноз в итоге поставили случайно - после того как один из специалистов посоветовал сдать анализы на уровень сахара в крови.
- Оказалось, что он значительно превышает норму. Это было полной неожиданностью. Так же, как и подозрение на сахарный диабет, - вспоминает Оксана. - А потом все развивалось страшно стремительно: буквально на следующий день сыну стало плохо, на “скорой” его увезли в больницу. Он был близок к инсулиновой коме. Помню, как врач с укоризной бросила такую фразу: мамочка, чего ж вы дотянули до такого... Мы дотянули?! Инсулин, иголки, глюкометр - вот все, что мы тогда услышали. Как обухом по голове. Ты остаешься со своей проблемой: никто толком ничего не объясняет, не оказывает психологической поддержки. И ты, человек, который никогда раньше не сталкивался с таким диагнозом и не знает элементарных вещей (например, чем отличается диабет первого и второго типа), вынужден искать поддержки у таких же родителей, как ты.
Сначала Оксана пребывала в растерянности и не понимала, как жить дальше. Теперь она одна из самых активных и знающих мамочек, которые объединяют вокруг себя родителей, чьи дети живут с таким же диагнозом.
- У нас есть своя общественная организация, группа в мессенджерах, в которой состоит около 500 человек, и мы постоянно на связи и знаем о проблемах пациентов, которые живут в разных уголках Казахстана, - говорит женщина. - Сейчас в нашей стране более двух тысяч детей с таким диагнозом. Чиновники с высоких трибун говорят: все необходимое (инсулин, тест-полоски, шприцы) есть, все закуплено, отгружено в поликлиники. Но почему-то не всегда это доходит до нас, и мы не можем понять, на каком этапе происходит сбой, хотя и пытаемся в этом разобраться.
- Взять тест-полоски, - продолжает Оксана. - В Казахстане есть завод, который их производит, именно он является поставщиком этой продукции. И вроде не должно быть никаких проблем. Но что мы имеем в реальности? В августе прошлого года Минздрав издает приказ № 666 “Об утверждении перечня лекарственных средств и изделий медицинского назначения в рамках объема бесплатной медицинской помощи”. В нем с 12 до 29 пачек увеличено количество тест-полосок, которые за год должны получать люди, находящиеся на двойной инсулиновой терапии короткого и продленного действия, и дети на помповой терапии. Это как раз наша категория пациентов.
- Приказ вступил в силу, но практически нигде в регионах его не выполняют! - недоумевает моя собеседница. - Люди, как и раньше, получают одну упаковку тест-полосок в месяц, этого не хватает. Понимаете, человек с таким диагнозом за день должен семь-восемь раз замерить уровень сахара в крови (натощак, перед едой, через два часа после еды). В зависимости от этих показаний он вводит определенное количество инсулина. А при диабете первого типа это необходимо делать не только утром и вечером, но и перед каждым приемом пищи. Люди вынуждены покупать тест-полоски, чтобы контролировать состояние своих детей. Но не у всех есть на это деньги. Поэтому есть те, кто использует одну-две полоски в день, хотя, как я уже сказала, делать это нужно семь-восемь раз.
- Но ведь в “СК-Фармации” уверяют, что тест-полоски закуплены в достаточных объемах.
- Но люди-то не получают эти тест-полоски! Непонятно, где происходит сбой. Видимо, не все врачи знают, что с 1 января наши дети должны получать не одну пачку тест-полосок в месяц, как раньше, а две-три. Получается, что проблема в сотрудниках поликлиник? Они не дают заявку? Не хотят читать новый приказ? Между тем стоят тест-полоски в пределах 3000-4500 тенге. Это немаленькая сумма для любого родителя. Мы сами сотрудничаем с заводом, который их производит. Там идут нам навстречу и отпускают их по более низкой цене, а мы отправляем тест-полоски в регионы, чтобы как-то помочь людям.
- А как обстоит дело с другими препаратами?
- Есть такой препарат (волшебный для нас), который называется глюкагон. Это шприц и маленькая ампула с концентрированной глюкозой. Бывают ситуации, когда у ребенка резко падает уровень сахара и он теряет сознание. Да, есть методы, которые позволяют его восстановить (выпить сладкий напиток, съесть ложку меда), но не всем и не всегда это помогает. В таких случаях и нужен глюкагон, потому что даже “скорая помощь” может опоздать - счет идет на минуты и нужны экстренные меры.Поэтому один из основных вопросов, который задают родители детей, больных сахарным диабетом первого типа: почему не выдают глюкагон? Он есть в приказах Минздрава, “СК-Фармация” отчитывается о том, что его закупили. Но где он? Люди опять же покупают его сами, а это тоже непросто: в Казахстане в аптеках глюкагон не продают, можно заказать его через Интернет, но тогда он обходится значительно дороже. Вот и приходится заказывать препарат в России. А ведь выдают его всего раз в два года - это не то лекарство, которое нужно каждый день. Но тем не менее...
- Примерно такая же история со шприцами, - присоединяется к беседе Яна ХОМУЛЛО, ее сын тоже болен диабетом первого типа. - Их выдают бесплатно, но они бывают с иглами разной длины. И это очень важно! Инсулин необходимо вводить не в мышцу (это может привести к осложнениям), а именно в жировую ткань. Сами понимаете: у маленьких детей ее очень мало, поэтому для них предусмотрены короткие иголочки 4-5 миллиметров. И их вроде бы закупают, но - опять же! - они не доходят до нас. Возможно, их передают взрослым диабетикам, которые могут использовать и более длинные иглы. Для нас загадка, как все это происходит. Наверное, дело в их распределении, и оно не всегда корректно. И так происходит из года в год. Нужно понять, где сбой, и наконец решить эти вопросы!

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы