На краю жизни

Зарина БАЙГОУЛОВА: “Я хочу жить!”

В Минздраве предпочитают не замечать проблемы людей, больных муковисцидозом

Вера и Виктор
Двухлетний Витя СМИРНОВ из Шымкента - второй ребенок в семье. Его старший братишка родился совершенно здоровым, а вот Витя начал болеть практически сразу. Что с ребенком, врачи, как это у нас часто бывает, долго не могли определить. Почти два года Смирновым твердили: пневмония. Витя болел тяжело, бесконечно переезжая из больницы в больницу. Несколько раз мальчик был в критическом состоянии, дело доходило даже до остановки сердца.
О том, на каком уровне в нашей стране эта сфера медицины, говорят такие факты: родители вози­ли Витю на лечение не только в Россию, что для нас уже привычно, но и в Узбекистан. Вера говорит, что в соседней стране они были два раза и им там помогли, но...
- На все нужны деньги, - вздыхает Вера. - Нам приходилось лечиться дома, в Казахстане. Но в нашей стране нет ни одного специализированного центра или отделения для больных муковисцидозом. Педиатры зачастую не знают, что это за болезнь, потому что они с ней не сталкивались. И их уровень, конечно... Помню, как наши врачи, которым я показывала Витю, говорили, что он находится в хорошем состоянии. Почти сразу после этого мы поехали на лечение в Россию, а там нам сказали: “Готовьтесь, через пять лет вашему ребенку нужно будет делать пересадку печени”. Вот такая у нас диагностика...
В Шымкенте живут семь детей с таким диагнозом, в целом в Казахстане - 80. Их родители держатся вместе, потому что знают: их переживания понятны только им. Вместе они пытаются обратить внимание государства на свои проблемы и добиться того, чтобы их дети могли получать качественное лечение в своей родной стране.
Сейчас государство выделяет средства на покупку трех препаратов, необходимых для лечения больных муковисцидозом. Приказ № 786, согласно которому производится их закуп, был издан пять лет назад. За это время в сфере фармакологии много воды утекло. Сейчас для поддержания жизни и здоровья таких пациентов врачи-эксперты рекомендуют использовать препарат тобрамицин, но его нет в том заветном списке.
- Как только Вите поставили диагноз, я стала писать во все инстанции письма с просьбой решить вопрос с обеспечением наших детей этим препаратом, - вспоминает Вера. - Мы не раз - и в одиночку, и все вместе - обращались в акимат Южно-Казахстанской области - бесполезно. Кроме этого нужны средства на покупку специального лечебного питания, подготовку специалистов, создание условий для лечения наших детей.
Недавно родителям удалось обратиться к министру здравоохранения и социального развития Тамаре ДУЙСЕНОВОЙ в рамках “прямой линии”. Но, судя по ее ответу, проблем в этой области здравоохранения нет: больных успешно лечат и обеспечивают нужными лекарствами. А тем временем...
- Мне снова приходится собирать деньги, чтобы везти сына на лечение в Россию, - констатирует мама Вити. - Там ребенку лучше, у нас же почти ничего не делается. Я прихожу к нашим врачам, и мне прямым текстом говорят: “Если бы вы не ездили на лечение за рубеж, вашего ребенка уже не было бы”.

Айгуль и Зарина
У взрослых, живущих с таким диагнозом, проблем еще больше.
21-летней Зарине БАЙГОУЛОВОЙ из Павлодарской области диагноз муковисцидоз поставили, когда ей было всего четыре года. Страшно об этом писать, но девушка - одна из немногих казахстанцев, которая смогла дожить до такого возраста с этим недугом. И она практически самая старшая из них. В стране попросту нет ни одного специализированного отделения, в котором могли бы лечиться такие больные, перешагнувшие порог 18-летия. Случись что - их везут в обычную пульмонологию, а там нет ни оборудования, ни нужных лекарств.
- Зарина стала четко осознавать, что она тяжело больна, лет в 11-12, - почти шепотом, чтобы не услышала дочь, рассказывает мне по телефону ее мама Айгуль. - Она давно знает исход...
- Исход?! - оторопев от безысходности, заложенной в этой фразе, переспрашиваю я.
- Исход, - тихо повторяет женщина.
Пытаюсь не поддаваться унынию: надежда ведь есть, за границей люди с таких диагнозом доживают до старости, работают и, как все остальные, создают семьи.
- Да, это так, - все тем же давно потухшим голосом произносит Айгуль. - Но все это может произойти, если больной получает необходимое лечение. А у нас его нет. Каждые три месяца нужно сдавать мокроту на анализ, чтобы потом правильно подбирать противосинегнойные антибиотики, без которых больному просто не жить. В нашей стране взрослым больным такой анализ не делают, потому что нет протоколов лечения. Нам приходится искать деньги и ездить по всему Казахстану, чтобы хоть как-то поддержать здоровье дочери.
Айгуль растит Зарину одна. Она с грустью рассказывает про дочь - девушка не по годам задумчива и серьезна. Трудно с детства жить с мыслями о том самом исходе. Мать давно научилась держаться и не плакать в присутствии Зарины. Верят ли они в лучшее?
- Если государство начнет выделять деньги на покупку тобрамицина, прогноз будет лучше, и у Зарины появится шанс на долгую жизнь, - говорит Айгуль. - Но мы не можем добиться этого уже много лет, поэтому и надежды тают. Да, государство выделяет деньги на три препарата, и нам их выдают. Но они не помогают Зарине! Купить нужный препарат сами мы не можем - в месяц на лекарство нужно тратить около одного миллиона тенге. Откуда у меня, обычного педагога, такие деньги? Всю зиму Зарина сидела дома, потому что выходить на улицу опасно - вдруг какая-то инфекция. Все эти годы училась на дому, друзья у нее есть только в Интернете, и весь мир - четыре стены. Дочь уже ни во что не верит, она так и говорит: “Зачем к чему-то стремиться, если все равно ничего не изменить?”. Такое ощущение, что государство от нас отвернулось и мы никому не нужны.
Айгуль вздыхает: для детей хоть что-то делается. Например, каждый год проводятся семинары для врачей, работающих с маленькими больными муковисцидозом. Приезжают специалисты из России, делятся опытом. Для тех же, кто работает со взрослыми, таких встреч не организовывают. Раньше в них вообще не было смысла - такие люди не доживали до 18 лет. Но ведь сейчас они есть! Еще есть...

Оксана АКУЛОВА, фото из архива героев материала, Алматы

Наша справка

Муковисцидоз - одно из самых коварных генетических заболеваний, предугадать его практически невозможно. Больные дети, как правило, рождаются у совершенно здоровых родителей. При этом заболевании изначально нарушается работа органов секреции (или по-другому желез). Вслед за ними начинают страдать и другие системы организма, особенно органы дыхания - бронхи и легкие. На Западе детям, которые получают лечение, гарантируют 35-40 лет жизни, там такие больные нередко доживают и до старости.