Блокада

Есть новость. Тамара КАЛЕНИЧУК (на нижнем снимке), президент республиканского общественного объединения “Ассоциация поддержки больных онкологическими и редкими заболеваниями”, сдала арендуемый офис и объявила о приостановке деятельности. Почему?

- Тамара Петровна, за четыре года вы оказали помощь почти 400 больным. По вашему мнению, это маленький показатель?
- Нет, можно работать даже ради спасения одной жизни. Ассоциация так и работала. Поддерживая других, а с каждым годом это делать было все сложнее, я устала без поддержки. Мы оказались в блокаде. В марте этого года была коллегия Минздрава. Мое выступление на нем не было запланировано, но я взяла микрофон в руки и обратилась к вице-министру Министерства здравоохранения Эрику Абеновичу БАЙЖУНУСОВУ:
“Я хорошо понимаю: я неудобный человек. Мне ничего не надо. Но когда помогаешь людям, это не всем нравится”. Рассказала о наших проблемах: никто ничего плохого для ассоциации не сделал, но никто и руки не протянул.
- Это при том, что вас всегда можно было заметить на очень значимых мероприятиях, причем вы там были не скучающим гостем?
- Четыре года мы пытались быть услышанными. Может быть, нас слышали, но делали вид, что не слышат.
С 2013 года наша ассоциация стала действительным членом европейской организации по редким заболеваниям. С 2012 года мы являемся членами Национальной палаты здравоохранения РК, Гражданского альянса РК, в прошлом году мы вступили в Национальную палату предпринимателей.
Мое выступление на заседании рабочей группы палаты предпринимателей никому не понравилось. Я обращалась: “Поддержите нас, олигархи, нефтяные компании, бизнесмены... Давайте создадим общественный фонд с попечительским советом по редким заболеваниям”. На меня налетели все президенты ассоциаций, их было около 60: какое право вы имеете выступать, здесь совершенно другие вопросы. Я имею право выступать везде! Нет здоровья - нет бизнеса. Люди с редкими заболеваниями могут прожить долгую жизнь, но они не могут обходиться без лекарств. Редкие заболевания требуют часто одноразового ввоза дорогостоящего лекарственного средства. Мы не коммерческая организация, поэтому стараемся найти спонсоров.
С первых дней работы, после первых же обращений пациентов, особенно с редкими заболеваниями, я не могла понять: как может не хватать лекарств, если они по государственной программе положены? Потом я познакомилась со схемой заявок. Если человек переехал из одной области в другую на постоянное место жительства, то он выпадает из плана в одном месте, а в другом ему говорят: ты опоздал, тебя включат в план только на следующий год. Или заболел человек в конце года. А лечиться-то необходимо. Какая психологическая помощь поможет, если нет лекарственных средств?
Поэтому мы стали во весь голос говорить о наболевшем: о лекарственных препаратах. Но главной моей задачей было открыть школу пациентов, где больные могли бы обсудить свои проблемы, обменяться опытом и получить консультации специалистов.
Академик Т. Ш. ШАРМАНОВ и профессор В. А. СИНЯВСКИЙ дали согласие на участие в работе школы пациентов с лекциями о правильном питании. Нельзя, принимая сильные химические препараты, питаться, как привык до болезни. Это доказано. Я озвучивала, что в школе пациентов можно будет получить и консультацию юристов по защите прав пациентов.
- Чтобы подсказать, как правильно бороться за свои права с врачами?
- Вот и вы туда же! Отвечаю: чтобы знать, к примеру, каким должно быть пособие по инвалидности, какие документы нужны для лечения за рубежом…
У меня есть интереснейший пациент. Он связался с научно-исследовательским институтом по профзаболеваниям и доказал, что его онкология связана с профессией. Он работал на шахте. И если сейчас другие, имея инвалидность второй группы, получают 24 тысячи тенге в месяц, то этот мужчина - 110 тысяч. Предприятие, где он работал, доплачивает. Мужчина сам этого добился, мы ему помогали.
27 февраля этого года, в день редких заболеваний, в 7-й горбольнице Алматы нам наконец удалось провести занятие школы пациентов. На вопросы, с которыми прибыли пациенты со всего города, могли ответить лишь лечащие врачи. Потому что мне категорически было поставлено условие: ни о каком питании на занятиях речи быть не может, а если будут юристы, мы вообще запретим школу.
- В школе пациентов вы бы служили наглядным примером, как нужно бороться с болезнью, потому что вы через это прошли. Простите, вы сами лечились тем, что было в распоряжении наших врачей?
- Да, я лечилась здесь, у меня другие немножко технологии. Я психолог и могла бы помочь именно как психолог. Врач лечит тем, что у него есть. Но есть еще мы сами. Призвать наших пациентов к тому, что не надо свешивать ножки-ручки, а надо самому заниматься, посвящать этому очень много времени. Переформировать все мышление, преобразовать, переосмыслить - это была моя огромная задача.
Если говорить о лекарственных препаратах, то я вам расскажу только один случай. Это было в 2011 году. Было большое количество онкобольных, лечившихся по государственной программе препаратом, который давал непереносимость. В то же время мы узнали, что есть такой замечательный препарат, который мог бы помочь этим людям, к тому же он эффективнее: продлевает жизнь до 25 лет. Он дороже препарата, которым лечились наши пациенты, в три с половиной раза. Где-то около 14-15 тысяч долларов только в месяц. Каково было наше удивление, когда мы получили из нашего родного Минздрава официальный ответ, что препарат, так необходимый нашим больным, зарегистрирован в РК еще в 2009 году. А был уже конец 2011 года. Тогда я пригласила волонтеров, наших пациентов, и мы вручную написали около тысячи писем. Мы обратились в фармкомпанию, Министерство здравоохранения, ко всем начальникам облздравуправлений, главврачам, гематологам, чьи адреса у нас были. Мы оповестили всю республику.
- Препарат появился?
- Да! Я приобрела врагов в личном плане, хотя у меня в мыслях этого не было… Тендеры и так далее - я об этом не знала. Я не думала, что перехожу кому-то дорогу… Но я об этом не хочу сейчас говорить. Для меня было важно, чтобы препарат дошел до наших граждан. В марте 2012 года первые 12 человек получили это лекарство. В 2013 году получили уже более 30 человек.
Это что касается лекарственных препаратов, хотя у меня не было цели этим заниматься. Но как этим не заниматься? Люди, которые ко мне обращались, нуждались в поддержке, без нее устоять, а значит выжить, бывает невозможно…
- И все-таки вы приостанавливаете деятельность. Боюсь, это означает закрытие: мы же знаем, что нет ничего более постоянного, чем временное решение.
- Может быть, за четыре года я обесточена. Что можно сделать, если тебя не хотят слышать?

Хельча ИСМАИЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы