"Дети дождя" остались без крыши

Было, да прошло

За пять лет деятельности реабилитационного ABA-центра “Дарын” в нем удалось реабилитировать около 500 детей-аутистов, рассказывает его директор Дархан АЖМОЛДАЕВ. Это, без преувеличения, колоссальное достижение всего коллектива, учитывая диагноз. Эти дети сегодня ходят не только в коррекционные классы, но и в обычные. Некоторые на домашнем обучении, но могут сами себя обслуживать, четко выражать желания. Кто не мог ходить - научился.

А началось все с сына Дархана, который благодаря американской методике ABA (прикладной анализ поведения) за три года из неговорящего 6-летнего мальчика превратился в 9-летнего ученика первого класса столичной школы-гимназии №69. По его примеру в центре обучаются и другие ребята.

- Наш сын сейчас совершенно другой! Когда находится в центре, все сам делает, задания выполняет. Мы уже читаем по слогам. А до этого вообще все тяжело было, даже книжку взять не мог! Сыну сейчас шесть полных лет. Хочу в семь в школу отдать, да поможет Аллах. Но, конечно, будем летом еще готовиться, - делится с нами Шынар МОЛДАГУЛОВА, которая ради сына специально переехала в 2020 году из далекого Тургая в пригородный поселок Уркер (в 10 километрах от столицы, до февраля этого года назывался Ильинка. - Д. К.), где с августа 2019 года находился центр “Дарын”. Теперь там двери закрыты.

Причина банальна до безысходности: хозяин коттеджа, в котором располагался “Дарын”, повысил арендную плату. Найти подходящее здание там же, в Уркере, супруги Ажмолдаевы не смогли. А размещать детей в собственном доме в этом же поселке они были не в состоянии. Пришлось перевезти “Дарын” в Нур-Султан и при этом существенно сократить число воспитанников. В арендуемом сегодня “Дарыном” помещении не только уркеровские дети не могут получать реабилитацию, но и городские - из-за малой площади помещения и карантинных ограничений центр имеет право принять не больше 15 ребят.

- У нас оборудование рассчитано на 30 детей, сюда часть не вместилась. А часть пылится в гараже дворового клуба, - грустно вздыхает директор детского центра.

Помочь бы рады...

Столичное управление занятости и социальной защиты населения, видя очевидный эффект и пользу от центра “Дарын”, предложило Ажмолдаевым партнерство - полностью финансировать деятельность их центра. То есть дети могли бы посещать “Дарын” бесплатно! Но это управление при всем желании не может помочь... с помещением - не имеет права, не его это компетенция.

- Мы готовы поддержать, если они наберут на обслуживание минимум 50 детей, чтобы были в состоянии закрывать аренду помещения, зарплату персоналу, питание. У нас имеются центры, которые работают с аутистами, но такого полустационара нет, - объяснил нам замруководителя управления Илья СКУБ. - У них должны быть соответствующий штат, помещение, отвечающее санитарно-эпидемиологическим нормам, пожарной, антитеррористической безопасности и так далее.

Это действительно прекрасное решение для родителей особенных детей, если учесть, что государство такие центры не открывает, за небольшие частные центры приходится отдавать по нескольку десятков тысяч тенге, а в существующий в рамках государственно-частного партнерства центр “Орда” попасть трудно из-за высокой востребованности. К тому же пребывать во всех таких центрах ребенок может лишь три-четыре (!) часа, причем не каждый день, а некоторые и вовсе работают по принципу домашнего обучения.

Тут надо заметить, что, по словам Ажмолдаева, центр для детей-аутистов не может располагаться в любом помещении - допустим, в полуподвальном, выше второго этажа и даже на первом в обычных квартирах жилых домов, так как особенные дети могут создавать неудобства жителям других квартир.

Не по карману

Как же быть? Могла реально помочь социально-предпринимательская корпорация (СПК) Astana, но и у нее свои условия и правила, игнорировать которые она не вправе.

В Уркере есть идеально подходящее по всем параметрам и нормам для “Дарына” здание в 217 квадратных метров, и до недавнего времени оно находилось на балансе СПК Astana. Что же помешало передать его детскому реабилитационному центру?

Да рады были чиновники передать это пустовавшее здание на благое дело! Но по правилам они должны выставить его на торги. Что и сделали в декабре 2020 года. И, к великому разочарованию Ажмолдаевых, в конце января этого года конкурс на аренду указанного здания на законных основаниях выиграл благотворительный фонд Dauletten, который собирается открыть там малый бизнес (соответствующая вывеска уже есть на доме). Цена вопроса оказалась в 717 тысячах тенге в месяц. Такая сумма была непосильна для Ажмолдаевых, поэтому они даже заявку не подали...

- Мы провели два конкурса английским методом с публичной офертой, и фонд Dauletten обратился к нам, заплатил гарантийный взнос, все документы предоставил, поэтому оснований для отказа ему у нас не было, - объяснил нам замдиректора департамента управления активами СПК Astana Акан НУРГОЖИН.

Таковы реалии

Ажмолдаевы не скрывают, что для них самый оптимальный вариант - содержать детский центр в Уркере, где они живут. И их желание понять можно. К тому же далеко не факт, что даже при очень хорошем поиске найдутся астанчане, кто захочет в столице открыть такое специализированное учреждение и посвятить особенным детям всю свою жизнь.

- Сегодня из Уркера к нам в “Дарын” ездят только двое ребят: одного возит папа, другого мы сами. Остальные семеро не имеют возможности так далеко ездить, - с сожалением разводит руками Дархан.

Дело в том, что “дети дождя” (так еще называют аутистов) часто не могут ездить в общественном транспорте: кому-то тяжело долго находиться в статичном положении, кто-то может громко издавать звуки, бесцельно жестикулировать, что вызывает раздражение у пассажиров.

- Нам (родителям детей-аутистов. - Д. К.) очень сложно ездить в город - не у всех есть машина. А за такси платить от Уркера до города дорого! У нас, к примеру, есть авто, но мой супруг уволился с официальной работы, чтобы сына возить. А в свободное время он теперь таксует. Получается, я одна работаю в семье, - сетует уже знакомая нам Шынар Молдагулова.

А вот столичные жители готовы возить своих особенных детей в Уркер. И возили ведь!.. Что тут скажешь? Суровая правда жизни.

Когда не замечают

Проблема реабилитации детей-аутистов остро стоит по всей стране. Именно поэтому частные центры, подобные “Дарыну”, очень востребованы. И не только у родителей аутистов.

- У “Дарына” есть оборудование, проводится ЛФК. Она для всех детей полезна, в том числе и для ребят с синдромом Дауна и ДЦП - по мелкой моторике. Да и просто социализация детям важна, - поясняет нам председатель нацио­нальной ассоциации AUTISM KAZAKHSTAN Нурия БАЛТАБАЙКЫЗЫ, мама ребенка-аутиста. - Мы предлагали сзади того коттеджа, в котором в Уркере мог располагаться центр “Дарын”, на имеющемся небольшом участке огород развести, чтобы наши дети могли полоть, поливать, моя дочка любит поливать цветы. Иппотерапия нам не по карману, а вот хомячков можно было бы в клетках держать, кроликов. Дети бы ухаживали.

По ее словам, многие аутисты физически вполне здоровы, могут выполнять различную работу, но в Казахстане их никак не социализируют, нет комплексной программы реабилитации.

- По статистике Министерства образования и науки за 2020 год, детей с особыми образовательными потребностями, с такими симп­томами, как задержка речи, психического и умственного развития, поведенческие нарушения, около 100 тысяч. Этих детей примерно 90 процентов от всех инвалидов. То есть детей с другими диагнозами - нарушением слуха, зрения, двигательного аппарата - в разы меньше, - говорит Балтабайкызы и неожиданно продолжает: - Но если для таких детей есть частные центры, то для взрослых, совершеннолетних аутистов нет ничего, кроме пособия от государства в 48 тысяч тенге.

- Их не обучают профессиям, нет никаких мастерских. Они просто сидят дома. И хорошо, если у родителей есть деньги. А если нет? Их сдают в психдиспансеры, где колят психотропами...

По словам председателя ассоциации, комплексная программа по социализации аутистов есть в Израиле, где такие ребята даже в армии служат, а с 2016 года появилась и в России.

- В Москве есть федеральный ресурсный центр по комплексному сопровождению детей с аутизмом. Он занимается методологической помощью, пишет программы для садиков и школ. Казахстану стоило бы перенять этот опыт. Однако в нашем правительстве, куда ассоциация неоднократно обращалась, пока к просьбам обратить на аутистов должное внимание равнодушны, - утверждает Балтабайкызы. - Пишут, что, мол, денег нет, и все тут...

Денис КУРГАННИКОВ, фото Сергея ПЕТРОВА, Нур-Султан