Они хотят жить
Лэйла ТАСТАНОВА
В Казахстане наконец-то задумались о детях-“бабочках” и “хрустальных” детях - малышах, страдающих редкими неизлечимыми заболеваниями. Мажилисвумен, детский омбудсмен Загипа БАЛИЕВА (на снимке) попросила вице-премьера Имангали ТАСМАГАМБЕТОВА включить таких детей в реестр господдержки лекарствами.
Соответствующий депутатский запрос она озвучила вчера на пленарном заседании мажилиса. Детей, страдающих буллезным эпидермолизом, называют дети-”бабочки”. Если им ежедневно не накладывать на кожу необходимые мази и не перевязывать специальными бинтами, отметила депутат, то спонтанно или при малейших движениях у них на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии, что доставляет ребенку серьезные страдания.
- Лекарства и мази, разрешенные у нас в стране, порой неэффективны или, если у ребенка развилось привыкание, бесполезны. Альтернативы в Казахстане нет! Необходимый перевязочный материал вообще на наш рынок не допущен, альтернативы также нет, - констатировала Загипа Балиева.
Родители детей вынуждены покупать препараты в больших объемах за границей, а если такой возможности нет, то ребенок сильно страдает. Еще сложнее, по словам мажилисвумен, “хрустальным” детям: единственное лекарство, которое им помогает, Pamidronate medac, в нашей стране не сертифицировано, на рынок не допущено. Поэтому мамы с детьми вынуждены выезжать на лечение в Москву каждые три месяца, что, безусловно, очень накладно для семейного бюджета. К тому же сам препарат стоит 12 тысяч тенге.
- Данное заболевание неизлечимо, но препарат увеличивает плотность костей на 70-80 процентов, частота переломов снижается, и появление новых деформаций становится невозможным, - подчеркнула Балиева.
Она попросила вице-премьера создать условия для регулярной финансовой поддержки и медикаментозной обеспеченности детей, страдающих тяжелыми генетическими заболеваниями. Также депутат считает необходимым реализовать научно-клинические проекты, которые позволят в будущем достичь квалифицированного уровня лечения таких детей, чтобы они имели все шансы получить полноценное образование, вырасти независимыми и полностью обслуживающими себя членами общества.
Лэйла ТАСТАНОВА,фото автора, Астана
