2372

...Потому что жизнь - борьба

Семья ДЕЛЛЬ (на верхнем снимке) и семья ШВЕЦ объединились в борьбе за счастливое будущее своих детей.

Когда 24-летнюю Татьяну ДЕЛЛЬ члены консилиума уговаривали прервать беременность, она наотрез отказалась. Муж Александр тоже был на ее стороне. “Поймите вы, синдром Дауна и порок сердца очень серьезные заболевания - малышка не протянет больше года”, - говорили врачи. Однако супруги твердо решили - у них будет ребенок.

Через некоторое время родилась Алиса. А спустя год сказала свое первое слово - “папа”. Заговорила тогда же, когда это начинают делать обычные дети.
В свои 1 год и 4 месяца Алиса успела поучаствовать в показе мод и побывать в роли фотомодели. Она и еще несколько таких же деток постарше. Знакомые, которых пригласили в качестве зрителей, их даже не узнали. Эти малыши буквально светились изнутри.
И фотовыставку в музее, и концерт с показом мод устроила Татьяна. О том консилиуме, где на нее сочувственно глядели врачи, она уже и не вспоминает. Сегодня у нее все хорошо. Дружная семья - у Алисы есть еще старший брат, уверенность в себе, в своем муже и собственном ребенке. И огромное желание помочь таким же мамам, как она.
Когда УЗИ показало и синдром Дауна, и порок сердца, Татьяна Делль начала искать тех, кто смог бы помочь ей. Не стал бы уговаривать прервать беременность, а научил, как принять и воспитать такого ребенка. Не нашла.
Депрессия, бессонные ночи, трудный выбор. Операции, реабилитационные центры и бесконечное штудирование литературы. Про все это Таня рассказывает неохотно. Она знает - впереди еще много трудностей. Но они все смогут.
Они - это родители детей с синдромом Дауна. Прежде каждый из них справлялся со своими проблемами поодиночке. Теперь - собираются регистрировать общественную организацию. И это будет первое подобное объединение в Казахстане.
- В Астане две мамы детей с синдромом Дауна возмущались, что им никак не дают места в реабилитационном центре. Шум подняли, в итоге их приняли. А как быть остальным? Проблема-то осталась. Мы ничего просить не хотим. Будем формировать в обществе нормальное отношение к нашим детям. И добиваться их права на социализацию, - заявляет Татьяна.
Проблема в том, что в обычный государственный детский сад ребенка с синдромом Дауна не берут. Можно договориться в частном. Или увезти малыша в деревню и там устроить в сад - это попроще. В Петропавловске так делают многие.
Для детского психолога Анастасии ШВЕЦ и ее дочки Тани это оказалось хорошим вариантом. А вот со школой все оказалось намного сложнее. Свою дочку она повела в первый класс в обычную школу. Но там оказались не готовы учить такого ребенка. А дальше началась настоящая борьба за место в коррекционной школе. Победили.
- Это уже характерная черта родителей детей-инвалидов - уметь выбивать, пробивать. Я сама, к сожалению, такой становлюсь. Ничего не достается легко - ни место в коррекционной школе, ни направление в реабилитационный центр, ни даже больничный, чтобы в этот центр ребенка свозить, - делится Анастасия. - И я, честно говоря, понимаю тех родителей, которые не захотели участвовать в нашем празднике, фотовыставке, не захотели объединяться. Они уже привыкли так жить - закрыто, обороняясь.
Нужно немало душевных сил, чтобы принять своего ребенка таким, какой он есть. Не стесняться на детской площадке. Не обращать внимания на сочувствующие или откровенно враждебные взгляды. Танюшку Швец педагоги коррекционной школы настоятельно рекомендовали перевести на надомное обучение. Она им просто мешала своей активностью. Маме хватило нервов и сил убедить учителей в обратном.
Не берут Танюшку и на плавание, хотя ей это очень полезно. Сложнее всего с учителями и врачами. Они в большинстве своем “нестандарт­ных” детей не любят, называют их бесперспективными. Но есть и другие.
- Очень много людей захотели нам помочь, когда мы делали для детей праздник к 1 июня. В музее изобразительных искусств разрешили оставить фотовыставку на все лето, а не на месяц, как договаривались сначала, - рассказывает Татьяна Делль.
Тему подхватывает Анастасия:
- Больничный-то не дают, вот и сидит дочка у меня в кабинете, когда болеет. В школе, где я работаю, многие дети знают и любят ее. И я вижу, как общение с ней учит их добру.
Настина дочка, пока мы разговариваем, бережно качает коляску со спящей Алисой - она очень трогательно о ней заботится. Таких, как эти девочки, в Казахстане сотни.
Можно оставить все, как есть. А можно помочь им стать час­тью нашего общества - детского, а потом и взрослого. Они многое могут - учиться, работать. А еще быть добрыми. Таньяна Делль в свою Алису верит. И убеждена, что теперь и все остальные поверят.

Ульяна АШИМОВА,фото из личных архивовТатьяны ДЕЛЛЬ и Анастасии ШВЕЦ, Петропавловск

Поделиться
Класснуть