Редкие люди

- Зачем смотреть этот фильм? - спрашивает перед премьерой режиссер у первого героя Самата РАМАЗАНОВА.

Мужчина задумывается на секунду и уверенно говорит:

- Для того чтобы ты встал с дивана и начал жить эту жизнь. Тогда поймешь, какой это кайф!

По данным электронного регистра диспансерных больных на 31 декабря 2024 года, в Казахстане под наблюдением врачей находятся около 87 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, из них 21 тысяча - дети. В нашей стране редким считается заболевание с частотой не более одного случая на 10 тысяч человек, при этом диагностика таких заболеваний зачастую занимает несколько лет. А отсутствие единого регистра пациентов по-прежнему ограничивает возможности эффективного учета, мониторинга и планирования медицинской помощи.

У Самата Рамазанова в соцсетях бодрый никнейм sam.motivator. И в ситуации, когда жизненный план летит в тартарары, а родители слышат название заболевания, которое не вылечить, приходит он - глава общественного фонда «Жаңа өмір» и больничный клоун Кроха, а еще счастливый муж и отец, ведущий, шоумен, даже немного спортсмен.

Мукополисахаридоз, конечно, оставил след в его жизни, но не стал приговором или значительным ограничением. Это Самат пытается донести другим. Во время съемок фильма (документалку снимали летом прошлого года) Самат как раз работал с родителями маленького мальчика, который впервые услышал свой диагноз.

- В такие моменты нужно быть не просто директором фонда. Важно быть человеком, который рядом. Дать опору родителям и ребенку, окружить социальной и психологической поддержкой, - объясняет Самат.

Герои «Редких людей» - обычные казахстанцы, живущие среди нас. Многие из них стараются не говорить о своем диагнозе, который определенно усложняет жизнь, как, например, барабанщик с миастенией Данияр. А вот Диляра, узнавшая во время беременности, что такое ангионевротический отек, наоборот, хотела бы, чтобы все имели представление о нем и заболевание вошло в перечень лекарственных средств, которыми обеспечивает государство, потому что 55 миллионов тенге в год на нужные препараты - неподъемная сумма для молодой семьи.

Взгляд режиссеров выхватывает из обыденности героев важное, например, низкую осведомленность населения о заболеваниях - даже таких, которые уже не впервые проявляются в семьях. У Нургуль гемофилией болен сын. О том, что самому младшему сыночку теперь всю жизнь нужно остерегаться ран и порезов, в большой дружной семье узнали «благодаря» несчастному случаю.

- Сначала я думала: муж и его родные будут недовольны мной, станут говорить, что это я виновата в болезни сына, передала ему, - вспоминает Нургуль. - Но они поддержали меня. Как и сестры, у их детей болезнь тоже проявилась, они мне рассказали, как живут с этим.

К сожалению, прийти на премьеру фильма смогли не все его герои. Особое место в картине занимает история Ардака ДУСМАНБЕТОВА, боровшегося с болезнью Крона. Ардак ушел из жизни после завершения съемок, в ноябре прошлого года.

- Любая редкая болезнь - это болезнь терпения. Тяжело терпеть, особенно долго терпеть, - говорит в фильме Ардак.

Продюсер фильма Кайрат НУРМУГАМБЕТОВ отмечает: прошлый год, когда они с командой сняли сразу две социально значимые ленты, был для команды непростым. Навалилось все и сразу: финансовые трудности, хейт и личные обстоятельства. Но, наметив работу по этим темам, в том числе и истории о жизни людей с аутизмом, они говорили и о том, что важно и волнует их, очень личное.

Не так давно в одном из интервью режиссер-документалист Канат Бейсекеев рассказал о том, что приходится проходить его семье, столкнувшейся с расстройством аутистического спектра у ребенка.

- Нам важно браться за проекты, где в центре внимания находится человек. В этой истории вы увидите людей, которые оказались в сложной ситуации: в их случае это редкое заболевание. Если смотреть на фильм через призму медицины, то можно узнать, через что проходят люди с орфанными заболеваниями. Но есть и другой угол зрения, где мы раскрываем темы, близкие многим из нас: одиночество и поддержка, достигаторство и уныние. Надеюсь, фильм станет опорой для многих вне зависимости от того, есть в нашей жизни болезнь или нет, - отметил Канат Бейсекеев.

Юлия ЗЕНГ, Алматы