Учит не сдаваться и не отчаиваться
Юлия ЗЕНГФиналист “Детского Евровидения-2021” 10-летний Бекнур ЖАНИБЕКУЛЫ попал в Книгу рекордов Гиннесса. Отметился на страницах славы мальчик как обладатель самых маленьких функциональных протезов в мире.
Бекнур - ребенок удивительный. Ходит в обычную школу во Франции, где живет его семья. И даже опережает своих сверстников в математике. Увлекается изучением языков: свободно говорит на английском, французском, осваивает русский и казахский. Создал канал в YouTube, где делится своим песенным творчеством, причем на разных языках. Еще недавно мечтал стать ученым и изобретать вакцины, которые спасут человечество. Теперь подумывает о карьере в сфере социальных сетей. Как и все молодые люди, он уверен: будущее там.
А еще мальчик, родившийся с диагнозом фокомелия (отсутствие конечностей или их частей), мотивирует сотни людей по всему свету не загонять себя в рамки и просто жить ярко и весело. Маленькие протезы изготовлены из деталей конструктора Lego. Одним Бекнур управляет ногой, другим - при помощи стилуса (это перо для работы на планшете и других девайсах). Их специально для мальчика разработал биоинженер из Андорры Давид АГИЛАР, родившийся с синдромом Поланда, это когда частично или полностью отсутствует с одной стороны грудная мышца, а также есть врожденный порок развития кисти со стороны поражения. Протезы Давид собирает с девяти лет. Первый он установил в 2017 году, когда и придумал, что функциональный протез руки можно собрать из деталей детского конструктора.
- Видео про Давида Агилара мы увидели в сети. У нас был момент отчаяния. Сыну было тяжело осознавать, что он другой, особенно во время уроков физкультуры. Он просто сидел и наблюдал за другими детьми. Обычные протезы нам не подходят, специально разрабатывать что-то для нас никто не брался. Страховка эти расходы не покрывала. С большой надеждой я написала ему, - рассказывает мама Бекнура Зауре БЕКТЕМИСОВА.
Протез Бекнура очень легкий. Это сделано специально, чтобы не навредить позвоночнику мальчика. Зауре объясняет: дети, родившиеся без конечностей, воспринимают протезы больше как игру. Они привыкли обходиться без них. Но протезы помогают.
- Мы очень многому учимся как у Бекнура, так и у остальных своих детей. Учимся держаться, не впадать в отчаяние, фокусироваться на открытых дверях и не стучать в закрытые, - признается Зауре Бектемисова. - Особенные дети позволяют многое переосмыслить. Но в своей семье мы стараемся Бекнура не выделять. И учим своих детей воспринимать даже поражение как новый шанс.
Юлия ЗЕНГ, Алматы
