Совсем не фиолетово
Повязать ленточку цвета лаванды - символ борьбы с эпилепсией - на волшебное дерево и загадать самое заветное свое желание - в Алматы родители детей с эпилепсией отпраздновали пятилетие благотворительного фонда “Кең жүрек”.
Показали также документальный фильм “Большое сердце”. Он о тех, кто борется с болезнью. О детях и их родителях.
Было весело - виновников праздника встречали любимые герои. Пока ребятня отрывалась, мамы охотно делились своими историями.
Эти женщины, пережившие многое, любят рассказывать: сначала была маленькая компания родителей, оказавшихся просто оглушенными диагнозом своих детей. Прошли через все. Ужасаются теперь: даже через колдунов и магов, обещавших “вылечить” эпилепсию, через мошенников, задорого продававших “волшебную” таблетку.
- Когда у моей дочери (ей тогда было всего полгода) в первый раз случился приступ, я в панике звонила в скорую, кричала что-то несвязное. И оператор на том конце одернула меня: “Заткнись, дура, что с ребенком?” Знаете, я сейчас так благодарна ей за эти слова, такую реакцию - без них я бы с истерикой не справилась, - сегодня руководитель фонда Светлана КИРИЧКОВА может рассказывать про свой путь и улыбаться. А тогда... Тогда их с дочкой госпитализировали на месяц. Малышка словно забыла все свои прежние достижения и навыки, даже игрушку в руке удерживать перестала. Светлана признается:
- Я к ее болезни оказалась не готова и сделала много ошибок. Например, выливала на дочь воду во время приступов или трясла ее, держа вниз головой. Так я Валерию могла даже убить - сейчас знаю об этом.
Как помочь, где найти специалистов, чем лечить, как реабилитировать - учиться мамы начали вместе. Помощь, которую оказывают детям в фонде, безвозмездная, также бесплатны и образовательные занятия для их родителей. Особое внимание - содействие в прохождении диагностики и подборе лекарств, учитывая индивидуальные особенности каждого ребенка. Ошибки стоят очень дорого.
Три года назад в фонде запустили проект “Бiрге”, и 445 детей прошли видео-ЭЭГ-обследование, а 371 ребенок - лекарственный мониторинг. А еще большое внимание уделяют здесь мотивации: поверить в себя и свои силы стараются помочь каждому ребенку.
Юлия ЗЕНГ, Алматы