Миг счастья

Сегодня с диагнозом эпилепсия в Казахстане живут более 60 тысяч человек. И 30 процентов из них - дети. Однако коварный недуг иногда приходит не один. Зачастую первичным диагнозом у ребенка считаются ДЦП или возможный генетический синдром, которые сопровождаются приступами.

- К сожалению, наши дети социально дискриминированы, - отмечает директор общественного фонда “Кен Журек” Светлана КИРИЧКОВА. - Их ограничивают в посещении дошкольных и школьных учреждений. Связано это с особенностями течения заболевания. Приступы могут случиться внезапно, и контролировать их невозможно. Самые обычные развлечения для наших детей часто недоступны. Прибавьте к этому психологические проблемы родителей, которые заставляют их избегать социума.

В празднике приняли участие 27 детей и столько же родителей - этого требуют особенности течения заболевания. Вот так семейным подрядом, соблюдая рекомендации приглашенных мастеров и волонтеров, участники смогли создать змея своей мечты. А потом отправить его в небо. Танцуя с ветром, радуясь улыбкам детей, родители и сами попытались зарядиться их беззаботностью, оставляя проблемы где-то далеко. А этих проблем немало.

- Для купирования приступов, которые случаются у детей, нам нужны препараты, которые, увы, не зарегистрированы в Казахстане, - продолжает Светлана. - Покупать их приходится за свой счет. Стоят они недешево. А сколько нервов уходит, когда препарат по какой-то причине не доходит в срок. А пропуск лекарств чреват разными последствиями для ребенка. Есть нюансы и с диагностикой. Для данного заболевания существуют два специфических обследования - видео-ЭЭГ-мониторинг и лекарственный мониторинг действующего вещества в крови. И если первый способ обследования в последний год мы получаем по объему гарантированной бесплатной медпомощи, то второй не проходит по тарификатору. Даже через ОСМС родители не могут сдать эти анализы бесплатно. А стоимость их около 15 тысяч тенге. Так что этот вопрос требует безотлагательного решения.

Юлия ЗЕНГ, фото предоставлено ОФ “Кен Журек”, Алматы