Пора готовить подарки

В семейном доме РУХ огромный стол уже отдан под новогоднюю ярмарку подарков - пестрыми грудами навалены корпешки, войлочные и бисерные поделки, расписанные сумки. А вот авторов этой красоты мы старались не отвлекать, потому что у них даже в выходные идут занятия.

Такое ощущение, что в этом особняке каждый день праздник. Что не было здесь настоящей битвы с системой, которая жестко клеймила этих молодых людей: психи, дебилы, инвалиды.

В центре адаптации, реабилитации и абилитации РУХ сейчас живут 17 подопечных. Абилитация - это приспособление к имеющимся обстоятельствам. Понятно, что ментальные нарушения и диагнозы ребят никуда не денутся. Но они могут всю жизнь прожить в спецучреждениях и на полном обеспечении государства, под присмотром целого штата врачей и техперсонала, а могут вернуться в социум, работать, жить почти обычной жизнью, пусть даже и под опекой специалистов.

Алма БЕКПАН, автор этого чуда, рассказывает, какими забрала три года назад ребят:

- Мы долгое время существовали как центр дневного пребывания, разгружали родителей таких детей. Сейчас мы продолжаем консультировать, помогаем в особо сложных случаях, но сосредоточились именно на абилитации и выполняем госзаказ как центр самостоятельного проживания. Акцент всегда делали на тех, кому больше 18 лет. Это некий рубеж даже для домашних детей с тяжелыми ментальными диагнозами. Если поначалу, лет до 15, родители верят, что произойдет чудо и они смогут помочь ребенку, то потом наступает перелом. Приходит усталость или понимание, что справиться с диагнозом не получится, и за детьми осуществляют самый минимальный уход. Что же говорить о сиротах и отказниках, пациентах специализированных учреждений? Там вообще настоящий ад. А ведь для реабилитации и абилитации людей с ментальными нарушениями не нужно больших денег, особых препаратов или дорогого оборудования.

Алма честно признается: тогда, три года назад, было страшно. Ребят выдали из спецучреждений в плачевном состоянии: никто не занимался их здоровьем, не лечили зубы, не делали регулярные осмотры профильных специалис­тов. Зачем? Им же и так нормально.

Новоселы прибыли без запаса одежды, даже не имея нормального белья, девочки не знали, что такое бюстгальтер… Даже гигиенические привычки пришлось прививать практически с нуля. Объяс­нять, что для волос есть шампунь, а не только хозяйственное мыло, существует крем для лица и для рук, а стрижку должен делать парикмахер. Есть и другие подробности, от которых волосы встают дыбом.

Но как ни пыталась Алма привлечь внимание компетентных органов и наказать виновных, не смог­ла этого сделать, ведь устные пояс­нения недееспособных людей никто не рассматривает.

…Сейчас ребята красиво одеты, с хорошими стрижками, возле кроватей у всех мягкие игрушки или семейные фотографии, свои сокровища они с удовольствием показывают. Подопечным семейного дома сразу отменили психотропные препараты. Алма уверена, что только так мозг может начать работать. Никакой реабилитации в полубессознательном состоянии, с подавленной волей быть не может.

- Да, было страшно. Первые полгода мы тут дневали и ночевали. Было много агрессии, много мата, я за всю жизнь столько бранных слов не слышала. Мы боролись с воровством, с попрошайничеством. Я не разрешала называть меня мамой, сказала, что это должно быть осознанно. Очень трудно было объяснить, что в семье есть обязанности. Они ведь привыкли, что если помоют полы, то за сигаретку, а не просто так, - рассказывает Бекпан.

Недавно Карлыгаш УМБЕТОВА и Наташа ЦОЙ ездили на специальный тренинг для юношей и девушек с инвалидностью. Волновались за них, провожали, напоминали, как бороться со вспыльчивостью. Карлыгаш в семейный дом пришла с прозвищем Боец за свои отчаянные драки. Это при том, что у девушки работает только одна рука. Сейчас все члены семьи знают, что, если теряешь контроль над собой, надо медленно досчитать до десяти, а еще лучше выйти из комнаты, пока не улягутся эмоции.

Пришлось устанавливать отношения и с волонтерами. Как раз года три назад был бум разно­образных тренингов личностного роста, и на многих обязательно предписывалось испытание доб­ром, то есть надо было чуть не как экзамен сделать что-то социально правильное. Люди рвались в соц­учреждения пообщаться и разово поволонтерить. Для подобных акций двери дома РУХ были закрыты всегда, как и для любителей трогательных селфи в ответ на просроченные соки.

- Я объясняла, что обнимать, общаться - это выбор человека, не надо его просто тискать, как игрушку, - говорит Алма. - Да, они привыкли, что с волонтерами, спонсорами надо обниматься, фотографироваться, можно попросить у них денег. Но я даже от волонтеров требую обязательности, нам не нужны разовые акции для галочки. Должна быть какая-то программа, поддержка, а не спонтанные визиты, когда вздумается.

Оказалось, что волонтеры и добрые посетители - это не всегда хорошо… Самый веселый, заводной парнишка, участник всех клипов, которые снимают ребята, танцор, ловко отплясывающий на костылях, - это Илья МУГАЙСКИХ. Он в семейном доме отказался от всех вредных привычек: алкоголя, курения, насвая. Деньги на все это выпрашивал как раз у посетителей, а те и давали, чувствуя себя благодетелями. Сейчас собрал волю в кулак и бросил даже сигареты. Бывают иногда срывы, которые не скроешь от мамы Алмы. Илья так и говорит доверчиво, что у нее везде есть камеры, поэтому она всегда в курсе дел подопечных.

Алма приводит такую статистику: примерно 10 процентов пациентов спец­учреждений могут легко и самостоятельно вернуться в обычную жизнь, 30 процентов не смогут этого сделать никогда в силу своих диагнозов. А вот остальные 60 процентов нуждаются в помощи, опеке, но вполне способны работать и самостоятельно следить за собой в быту, ведь большая часть сотрудников спецучреждений - это не медики, а технический персонал, повара, уборщицы.

Марина ШАМСУТДИНОВА легко откликается на нашу просьбу и запускает швейную машинку, достает заготовки для корпешки и прокладывает идеально ровные стежки. Улыбается и рассказывает, как любит шить. У нее в руках спорится любая работа. А три года назад Марина пришла в семейный дом затюканной, не говорящей ни слова, с клеймом необучаемой и не способной что-то делать самостоятельно.

- Конечно, просто так нельзя их отправлять в независимое плавание, есть масса печальных примеров, когда избыток внезапной свободы не идет на пользу. Но они не должны сидеть взаперти, не должны быть на шее у государства. У меня есть мечта, надеюсь, она сбудется в наступающем году. Мы уже подготовили проект фермерского поселения, который обеспечит ребят и работой, и местом для проживания и решит многие проб­лемы. Главное - работой.

Я очень не люблю, когда начинается гламуризация инклюзии: инвалидов выводят на подиум, устраивают шикарные фотосессии, как будто это и есть настоящая жизнь. На мой взгляд, полезнее знакомить ребят с обычными профессиями. Почему не показать, как работает дворник? Почему не рассказать о профессии швеи? Вот мы научили ребят шить корпешки, они сделали в этой технике себе подушки, теперь шьют на заказ. Сейчас усиленно готовимся к Новому году. Подарки будут нужны всем, а ребятам важно знать, что они делают что-то полезное, - уверена Алма Бекпан.

Ксения ЕВДОКИМЕНКО, фото Владимира ТРЕТЬЯКОВА, Алматы