Примите этих детей такими, какие они есть

Майра СУЛЕЕВА, генеральный директор общественного объединения инвалидов “Кенес”

Эта сильная женщина не относит себя к разряду тех, кто жалуется и говорит: “Помогите, мне так плохо жить”.
- Выход есть всегда, - уверена она.
Когда в жизни успешной дамы - известного на всю страну олигофренопедагога, автора модели комплексной реабилитации детей с психоневрологическими патологиями Майры Сулеевой появилась девочка с синдромом Дауна по имени Алина, выход приходилось искать каждый день. Она забрала ее из одного из домов ребенка Алматы и стала учиться жить по-новому. Женщина, которая не один десяток лет занималась реабилитацией особенных детей, организовала уникальный центр “Кенес” для их адаптации, только после встречи с Алиной по-настоящему поняла их родителей.
- Им очень тяжело, - говорит она. - Если бы я была родной мамой Алины, наверное, ходила бы с виноватым видом: “Извините, что у меня такой ребенок”. Но я не извиняюсь. И это мое преимущество. Да, у меня особая девочка. Но, пожалуйста, принимайте ее такой, какая она есть. Все. Точка.
Легко ли жить с таким ребенком? Нет, конечно. Его нужно учить всему, и это бесконечный процесс. Зато как потом приятно пожинать плоды своих стараний. Алина открыта и общительна, знает буквы и цифры, обслуживает себя, может накрыть на стол, помыть посуду и пол. Да чего она только не умеет! Помните, как в том мультфильме: “Я еще и крестиком вышивать могу”. Она может. И это тоже повод для гордости: Майра Магауяновна приглашает меня в мастерскую центра и показывает работы дочери. Красивые. Не поспоришь.
А еще Алина умеет делать главное: растапливать лед в сердцах и разрушать стены, разделяющие людей. И всего-то для этого нужны обезоруживающая улыбка и обнимашки. Так девочка встречает новых знакомых. И нас, кстати, тоже. Как только мы появляемся в поле ее зрения, она тут же становится центральной фигурой, вокруг которой вертится все. Неустанно щебечет, демонстрирует свои наряды, как заправская модель, и хозяйничает на кухне. Здесь, в центре, ее мир. Он понятен и приветлив. А там, за его пределами...
Там бывает по-разному.
- Вы обращаете внимание на то, как окружающие реагируют на Алину?
- Да, обращаю, - признается Майра Магауяновна. - Привыкнуть к этому невозможно. Вы просто с этим никогда не сталкивались.
Раньше Майра специально вез­де брала с собой Алину. Казалось, девочка привыкнет к людям, а они к ней и все встанет на свои места. Ошиблась. Поняла, что дочь устает от пристального внимания окружающих и очень тонко его чувствует.
- Она расстраивается, - вздыхает женщина. - Представьте, мы счастливые выходим из дома. Гуляем. Навстречу люди. Разные. Любопытные. Часто беспардонные. И я замечаю, как Алина, видя их реакцию, все ниже и ниже опускает голову. Если на ней кофта или курточка с капюшоном, она обязательно натянет его на голову. Раньше я начинала протестовать: “Доча, зачем? На улице ведь тепло”. И видела, как она еще больше вжимает голову в плечи. А потом поняла, что она чувствует...
Но они все равно не сидят на месте: гуляют, ходят в кино и кафе, а еще любят путешествовать. Алина иногда спрашивает: “Мама, когда ты купишь самолет? На нем мы можем улететь”.
Там, где-то далеко за границей, например в ее любимом Стамбуле, девчонке хорошо. Там она так же, как и здесь, всем улыбается. Разница лишь в том, что там она неизменно получает такую же реакцию в ответ. Там она никогда не надевает свой кокон-капюшон. А здесь? Майра Магауяновна из тех, кто, наблюдая за поведением людей, встречающихся с ее Алиной, может сказать, как меняется наше общество.
- Оно растет? Осознает? - спрашиваю.
- Нет, наоборот. Примерно лет пять назад стало что-то меняться. Люди были более открытыми. Тогда мне казалось, что мы сможем стать другими. Но потом... Знаете, все, что творится в экономике, отражается на обществе. Люди стали озлобленными. Настороженными. Вот посмотрит кто-то на Алину с открытым ртом и вытаращенными глазами, а я с грустью понимаю: вся моя кропотливая работа насмарку, нужно начинать заново. В этой ситуации я больше всего боюсь озлобиться. Иногда хочется подойти и сказать: “Чего ты смотришь? Закрой рот”. Но вместо этого я крепко прижимаю Алинку к себе. И всегда повторяю: никто из нас не застрахован, у каждого в семье может появиться особенный ребенок. И вести себя так - все равно что грех на душу брать.
Она не устает повторять всем и везде: главное - понять, что дети с синдромом Дауна не больные. Они другие. Майра Магауяновна уверена: если специалисты будут работать с таким ребятами практически с момента их рождения, можно добиться очень серьезных результатов. Алина - живой пример. Когда она забрала девочку к себе, той было почти четыре года (кстати, об этом упущенном времени педагог и мама сейчас очень жалеет), она весила всего семь килограммов и ничего не умела. А сейчас... Вы уже поняли, что сейчас. Женщина рассказывает, что недавно они были на плановом приеме у врача-психиатра. Алина много говорила, смеялась, считала и рассказывала, как занимается тэквондо.
- Доктор мне сказала: “Она так сильно отличается от других детей с таким же диагнозом”, - говорит Майра Магауяновна. - Почему? Потому что с ней постоянно занимаются. В Германии и других развитых странах есть центры, в которых ребята с такими же диагнозами работают за станками. Они живут самостоятельно. Можно ли внедрить что-то подобное и у нас? Конечно. Я обращалась в компетентные органы. Предлагала. У нас программа есть, все готово. Но нужна поддержка на государственном уровне. А ее нет, к сожалению. Никому это не интересно.
Помните: никто не застрахован... Никто. Может, лучше не брать грех на душу?

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы