Мама
Мама с сыном.
Сын Раи САМУРАТОВОЙ стал единственным в нашей стране больным, который добровольно принял решение участвовать в клинических испытаниях нового препарата
У Фурхата МАМАДЖАНОВА редкое заболевание - идиопатический миелофиброз. Людей с таким диагнозом в нашей стране единицы. Рая рассказывает, что ее сыну долго не могли поставить диагноз. Возможно, кто-нибудь другой сделал бы акцент в этом месте. А мама благодарит лечащего врача, который распознал недуг, диагноз потом подтвердили в клинике в Германии.
Картинки на лице
Когда сын нашел в Интернете нужную ему информацию, Рая с замиранием сердца следила за перепиской сына с американским профессором. Зарубежный ученый писал, что, увы, не может взять ее сына в свою группу. Другой бы на месте Раи, возможно, стал бы рассуждать о несовершенстве мира. А Рая благодарит профессора за то, что тот вообще ответил сыну и даже подсказал адрес фармацевтической компании, которая выпускает препарат.
Недавно внучка разукрасила Рае лицо, усы пририсовала, какие-то кляксы пустила по щекам. Сын Фурхат рассмеялся, увидев художества своей племянницы. Рая долго еще ходила размалеванная, веселя сына. Она бы вообще не смывала картинку с лица, лишь бы видеть улыбку на лице своего чада.
Он давно не улыбался.
А женщина давно придумывала, что бы такое смешное вытворить... Это очень сложно, когда сына мучают боли, и он ложится, отрешенный, на диван. Как это было раньше. Рая тогда бросала на пол корпешки и укладывалась, отвернувшись к стенке. Боялась выйти из комнаты: вдруг сыну понадобится ее помощь, а отворачивалась, чтобы никто не увидел ее слез.
Работа
Сын, для которого мама ночью бежала в аптеку - пошла носом кровь, утром вставал, скручивал из салфеток тампоны на случай, если опять откроется кровотечение. И шел на работу.
Рая как-то сделала попытку встать у дверей: не пущу. Потом одумалась, работа - это то немногое, что помогает сыну бороться за свою жизнь. Он фанатик своей работы. Он там лучший. И Рая молится за работодателей сына.
Работа не может предать ее сына.
Хватит того, что девушка ушла... Мама хотела ей позвонить, и слова бы сказала правильные, мол, с тобой бы было гораздо легче справиться с заболеванием, любовь делает чудеса. Но сын сказал: не надо.
Руководитель организации, где работает сын, вызвал Фурхата, рассказывает мама, спросил:
- Чем мы тебе можем помочь?
Мама говорит, что сам сын ничего не просил, он просто хорошо работал и ни на что не жаловался.
Организация оплатила лечение Фурхата в Израиле, там в клинике специалисты решили, что нашему соотечественнику нужна пересадка костного мозга, но поскольку организм ослаблен, нужно пройти курс лечения новым препаратом, который проходил испытания во Франции, Америке. Фурхат, конечно, ответил, что он все это читал.
На работе ему выделили деньги на покупку лекарств на три месяца.
На работе обещают оплатить услуги донора - родственники, к сожалению, не подошли.
В наши дни не так часто встретишь фирму, которая бы заботилась о своих сотрудниках, которая бы так поддерживала в человеке волю к жизни.
Мама говорит: “Если бы сына уволили - он с собой что-нибудь сделал бы”.
Фурхат работает в компании “Аман курылыс”, которую возглавляет Бекежан ДАУРЕНКУЛОВ.
Врачи
Пока сын переписывался по Интернету, мама с утра садилась на телефон.
Мама понимает тех, кто не брал трубку, она звонила даже тогда, когда ее просили не тревожить пару дней.
Два с половиной года переписывался сын, и столько же времени мама звонила по тем же адресам, напоминая о проблемах сына. Сейчас даже сложно сказать, кого слышали люди в конце концов - маму или ее сына. Сын не жаловался, просился на клинические испытания, а мама, ни разу не повысив голос, повторяла:
- Ну как я не буду больше вам звонить, я же его мама!
Вместе с Тамарой КАЛЕНИЧУК, президентом республиканского объединения “Ассоциация поддержки больных онкологическими и редкими заболеваниями”, она обратилась к главному гематологу республики Ирине ПИВОВАРОВОЙ, к Вадиму КЕМАЙКИНУ, который занимается трансплантацией костного мозга. Фурхата пригласили в Астану, где вместе с нашими специалистами его обследовал профессор А. ЗАРИЦКИЙ, возглавляющий институт гематологии в Петербурге.
Мама слышала, что бывают случаи, когда врачи отказываются лечить пациентов новыми редкими и дорогостоящими лекарствами из-за отсутствия опыта и страха перед побочными действиями. И боялась этого.
Жадыра ШЕРИЯЗДАН, кандидат медицинских наук, завотделением гематологии 7-й городской клинической больницы, лечащий врач Фурхата, дала свое согласие, ей предстояло отслеживать лечение и вести его протокол.
Нужно было еще согласие главврача больницы.
Тут можно было бы Рае пуститься в рассуждения о бюрократической машине, через которую, как через мясорубку, проходят больные, а она благодарит всех, кто ее услышал.
Сбор подписей
Рая пришла с утра. Секретарша предложила ей присесть в приемной. В своем кабинете главврач Болатбек БАЙМАХАНОВ кого-то распекал.
Ой, испугалась Рая: сейчас настроение у человека совсем испортится и он не подпишет письмо!
Стала звонить Каленичук. Та ее успокаивала, а Рая уже паниковала.
У кого-то спросила, откуда родом главврач. Ей ответили - из Кызылорды. Вспомнила, что у племянницы есть знакомые в том городе, взяла у племянницы телефон ее знакомых, стала звонить им.
- Вы случайно не знакомы с нашим главврачом? - хваталась за последнюю соломинку.
- К сожалению, не знакомы, - отвечали ей.
Она практически падала в обморок:
- Пожалуйста, помогите, может, у него там родственники, знакомые, которые бы могли сейчас ему позвонить…
А сама прислушивалась, как главный за дверью кому-то выговаривал за нерадивое отношение к работе.
Когда женщину пригласили в кабинет, она туда вошла на ватных ногах. Руки тряслись, и листок, протянутый главврачу, судорожно трепетал, как при порывах ветра.
Главврач взял листок, поставил свою подпись и даже сказал что-то ободряющее.
Рая потом опять звонила Каленичук:
- Под-пи-сал! Спасибо!!!
Посылка
И когда пришла посылка с лекарствами, мама отправилась за ними с сыном. Сын взял сумку. А она ему сказала:
- Дай мне, а то кто-нибудь вырвет у тебя из рук!
Сын снисходительно улыбнулся и отдал маме пакет. Она прижала к себе коробочки с благотворительностью из Швейцарии и стала их обцеловывать, приговаривая:
- Господи, неужели это правда?
18 пачек. Стоимостью 90 тысяч евро.
Надежда на исцеление.
Мама утверждает, что результат очевиден.
Потерявший в весе сын поправился за месяц на пять килограммов.
Сын несколько раз говорил ей: как хорошо быть здоровым.
То есть боли не отвлекают от работы.
Господи, помоги сыну этой мамы.
Хельча ИСМАИЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы