Последняя надежда

Как мать мальчика со сложным диагнозом борется за его счастливое будущее

У этой семьи необычная история: младшая сестренка появилась на свет, чтобы помочь старшему брату. Сделать это можно при помощи стволовых клеток, которые извлекли из пуповинной крови девочки при рождении. Но для этого нужны деньги. Которых нет.

Об Уалихане ИЛЬЯСОВЕ я писала восемь лет назад. Тогда Зауреш, мама мальчика, который из-за недоношенности родился с тяжелой формой ДЦП, искала деньги на операцию в Китае. Нужную сумму собрали. В Поднебесную съездили. И не зря: он стал внимательнее, спокойнее, даже говорил немного - мог повторять короткие стишки. Хотя родителям говорили, что Уалихан и ходить-то не сможет, но ведь научился! А потом началось ухудшение. Зауреш думает, что после прививок - их ребенок начал получать, когда ему было уже четыре года.
Что сейчас? Сейчас он даже пары слов сказать не может - мычит, лежит на кровати, смотрит в одну точку - или мечется по комнате. К ДЦП добавился еще один диагноз - аутизм. Я бы и не знала об этом, если бы Зауреш не позвонила и снова не попросила о помощи. По ее голосу я поняла: она не знает, к кому еще обратиться. И вот мы поехали к ним в гости - в поселок Отеген батыр Алматинской области.
- Я сейчас вас встречу, - сказала Зауреш, когда я ей позвонила.
Через пару минут она с младшей дочкой Акжан на руках показалась на дороге:
- Спасибо, что приехали.
Мы еще ничего не сделали, а она уже благодарит:
- Правда... Не знаю, как сказать... Мне так неудобно. Мы обыч­но гостей не приглашаем. Сами сейчас поймете почему...
- Не переживайте, мы разное видели, нас сложно чем-то удивить, - отшучиваюсь. - Зауреш, у вас кофе есть? Голова болит ужасно, наверное, потому, что спать хочу...
Стыдно писать, но и упускать эту деталь не хочу. Зачем я ее об этом спросила? Потерпеть не могла? Аж зло берет... Но тогда я еще многого не понимала, а она, смущаясь, ответила:
- У нас нет кофе. У нас...
В этот момент мы подошли к их дому, точнее, ко входу в комнатушку метров на пятнадцать. На пороге, приготовившись бежать куда глаза глядят (без обуви - только в носочках), стоял средний сын Зауреш 11-летний Уалихан. Тот самый мальчик, про которого я писала много лет назад, но которого увидела впервые в жизни.
- Я ни на минуту не могу оставить его без присмотра, - заводя Уалихана в комнату, говорила Зауреш. - Он сразу убегает, а потом не может вернуться - не соображает ведь ничего. И говорить не умеет, не знает ни имени своего, ни адреса. Нам его уже два раза полицейские возвращали после того, как точно так же, как сейчас, он убегал из дома. Вот и получается, что я к нему привязана...
И правда, привязана - к сыну и комнатке, в которой они обитают впятером: Зауреш, ее супруг и трое их детей. Старший учится в интернате и возвращается домой только вечером, муж весь день таксует, чтобы заработать хоть что-то и содержать семью (недорогую машину Ильясовы взяли в кредит несколько лет назад и только недавно расплатились), Уалихан и младшая сидят дома с мамой или гуляют по окрестностям.
Как они живут? Скромно. Очень. Две кровати, плита, старенький шкаф, стиралка, холодильник, вместо телевизора компьютер (все программы смотрят по монитору).
- Нам этого хватает. Не жалуемся. Участок взяли, хотим дом строить, ведь это не наша комната - родственников. Но главное сейчас - сделать Уалихану операцию, а уже потом все остальное, - она повторит эту фразу несколько раз.
Почему я так подробно все это описываю? Чтобы вы поняли: помощи Ильясовым ждать неоткуда и не от кого. Но они и сами не сидят сложа руки, а пытаются что-то сделать (вылечить сына, заработать, поставить детей на ноги). Пытаются ухватиться за любой шанс. Не сдаются. Верят... Знаю по опыту: не все в ситуациях, подобной их, ведут себя так же - многие просто ждут, когда придут и дадут, и считают, что так и должно быть. Здесь совсем другое дело. В детстве Уалихану уже делали несколько операций - тогда было улучшение. Зауреш ездила с сыном на реабилитацию, сама с ним занималась...
- Главное, чтобы Уалихан научился контролировать и обслуживать себя - вот чего я хочу, - с надеждой произносит Зауреш. - Тогда он сможет ходить в школу с такими же детьми, а мне не придется сидеть дома, я смогу устроиться на работу - нам сразу станет легче. Искала любые варианты. Планировала.
Тут она делает паузу:
- Я дочку младшую родила, чтобы помочь старшему. Говорить об этом нелегко. Прочитала, что таким детям, как Уалихан, помогает пересадка родственных стволовых клеток. Пока это самый передовой способ лечения таких детей, как он. Мы все обдумали с мужем. Почему бы не попробовать? Ведь это шанс для сына. Я нашла в Астане банк, в котором в специальных рефрижераторах хранят стволовые клетки. Во время беременности ездила в столицу (Уалихан как раз проходил там курс реабилитации) и побывала в этом банке. Мы составили договор, обсудили все детали. Мне делали кесарево сечение, обезболивали, конечно, но я была в сознании и понимала, что происходит. Когда Акжан по­явилась на свет, из ее пуповинной крови извлекли стволовые клетки (на родах присутствовал сотрудник этого центра), поместили их в специальные контейнеры и транспортировали в Астану. Из них готовят специальный концентрат, который можно хранить в течение десяти лет. Мы, конечно, за это заплатили что-то около трехсот тысяч тенге (тогда тоже пришлось копить). Но теперь главное - использовать их. У нас таких операций не делают, поэтому я искала клиники в других странах. Самый доступный вариант по деньгам - Украина (нам уже и приглашение оттуда пришло). Но нужно собрать 14 тысяч долларов. Для нас это очень много. Врачи, конечно, не дают стопроцентную гарантию, но обещают, что улучшения будут. Может, Уалихан даже научится говорить, сможет пойти в школу...
Вижу, что только об этом мечтает Зауреш. Вымотанная, смертельно уставшая женщина, у которой, несмотря ни на что, горят глаза.
- Сейчас Рамадан. Может, на праздники кто-нибудь нам поможет, - говорит она. - Буду ходить с вашей газетой. Людям статью показывать. Словами это сложно объяснить. Я ведь уже пыталась, но кто-то не верит, кто-то не может понять, в каком состоянии мой ребенок. Мне ничего не надо - только бы сынок вылечился...
И с надеждой смотрит на меня...

Оксана АКУЛОВА, фото Владимира ЗАИКИНА, Алматы

Если хотите помочь Уалихану:
карточка Qazqom:
номер карты:
4003 0327 5952 9532
KZ91926020PN01297538
ИНН 840407402545
Киви 87472671926
Телефон Зауреш 87772727118